A HÓNAP EMBERE

Schuster Barbara - Gerincferdüléssel az élet

 

„Bár a gerincferdülés mozgásszervi betegség, a szakemberek tapasztalatai szerint a páciensek nagy többsége betegségét és a kezelést (korzettviselést és a műtétet) sokkal inkább lelki próbatételként éli meg, mint fizikai panaszként.” – írja honlapján a Vertebra Alapítvány. A szervezet a gerincferdüléses gyermekek, felnőttek számára - a pszichés problémák feloldására - táborokat, különféle programokat rendez. Céljuk, hogy a páciensek megtapasztalhassák a közösség erejét és egymásnak segítséget nyújthassanak a betegséggel folytatott küzdelemben. Schuster Barbara, az alapítvány koordinátora 2005 óta vesz részt ebben a munkában.

 

 

Hogyan kerültél az alapítványhoz? Magad is érintett vagy a betegségben?


Igen, szorosan összefügg a munkámmal a saját érintettségem. Nekem egy veleszületett fejlődési rendellenesség miatt alakult ki súlyos gerincferdülésem, amiről sokáig úgy tűnt, nem lehet vele mit kezdeni. Az orvosok elég lemondóan, reménytelenül nyilatkoztak az esetemről és én meglehetősen elkeseredtem. Nagy szomorúságot okozott, hogy nem volt megoldás, s hogy az egyetlen lehetőségnek az látszott, együtt kell élnem az állapotommal. Mígnem – szerencsémre - úgy alakult az életem, hogy összetalálkozhattam dr. Jeszenszky Dezsővel, aki egy elismert és rendkívül tapasztalt gerincsebész szakember és ő volt az első orvos, aki igazi megoldást ajánlott.

 

 

Korzettet viselő lányokHa jól tudom a gyógymódot esetedben egy gerincműtét jelentette.


Így van. 2002 áprilisban operált meg, s az addigi reménytelenség után valódi katartikus boldogságot jelentett az állapotomban hozott változás, az, hogy meggyógyulhattam, s hogy eltűnt a bordadeformitásom. Igaz, hogy ez egy kockázatos, hosszú műtét által valósult meg és onnantól fémimplantátumokkal kell együtt élnem (ezzel korrigálják a gerincferdülést), de ez semmiféle áldozatot nem jelent az életemben és nem is úgy élem meg. Gyakorlatilag a kórházi napoktól kezdve azon gondolkodtam, hogyan tudnék segíteni más, szintén gerincferdüléssel élő pácienseknek. Nagy hatással volt rám operáló orvosom végtelen segítőkészsége, alázata, szerénysége, valószínűleg ez is indított, motivált az útkeresésemben. Hosszú volt ez az út, s közben ismertem meg Marlok Ferenc korzettépítő mestert, aki szintén nagy hatással volt rám. Ő a fűzőt viselő gyermekek segítője, a gerincferdülés konzervatív kezelésének meghatározó alakja.

 

 

S az alapítványi munka lehetősége mikor körvonalazódott?


2005-ben már önkéntese voltam az alapítványnak, részt vettem a nyári táborban, a programokon és elkezdtük megszerkeszteni első kiadványunkat, a Segítség, fűzőt kaptam! című könyvet a Marlok Feri bácsinak írt levelekből. Ezek után az alapítvány kuratóriuma állást ajánlott, amelyet boldogan fogadtam el és 2006 januártól dolgozom itt. Nagy megerősítés volt számomra amikor kiderült, hogy az alapítvány alapítója maga Jeszenszky doktor úr, aki az általam megismert szakemberekkel is jó kapcsolatot ápol.

 

 

Közelebbről mivel foglalkozik az alapítvány?


Az alapítvány a gerincbetegséggel élők megsegítésével foglalkozik, kiemelten kezeljük a gerincferdüléssel élő gyermekek és felnőttek támogatását. Gerincferdüléssel élni cseppet sem könnyű, hiszen egy olyan betegségről beszélünk, ami – bizonyos súlyossági fokon túl – látszik is, ráadásul leggyakrabban kiskamasz, kamasz korban válik szembetűnővé. Ehhez adódik - a lelkileg szintén nehezen elfogadható - fűzőkezelés: több éven át, napi 22-23 órában műanyag segédeszközt kell viselniük a gyermekeknek a gerincferdülések korrigálására, amit szigorú, egyéni gyógytorna egészít ki. Súlyosabb esetben gerincműtétet ajánlanak a szakemberek, ami egy kockázatos, hosszú beavatkozás. Rengeteg olyan körülmény van tehát, ami pszichésen nehézzé teszi a gerincferdüléssel való együttélést, mi ezek egy részén próbálunk segíteni. Az egyik legfontosabb hatás, amire minden kezdeményezésünk épül az, hogy megmutassuk az érintetteknek: nincsenek egyedül, itt közösségre, társakra találhatnak.

 

 

Igény van erre a közösségi élményre?


Abszolút, minden oldalról ezt látjuk. A fűzős gyermekeknek szervezett táborokat Marlok Ferenc találta ki, aki talán először érezte meg, hogy ezek a gyermek a legnagyobb bátorítást a betegtársaiktól kaphatják. Az elmélete sokszorosan beigazolódott. 10 éve rendkívül népszerű, több turnusos, professzionális élménytáborokat viszünk, amire óriási igény van. Ezen kívül sok programot, virtuális és személyes találkozási lehetőséget kínálunk a korzettes (fűzős) gyermekeknek, szüleiknek és a szakembereknek. A műtéti kezelésben részesülő gyermekek és felnőttek számára is ugyanilyen lelki támogatást nyújtunk: idén először már nekik is rendeztünk tábort, szintén nagy sikerrel. Ezen kívül ismeretterjesztő kiadvánnyal, honlappal, fórummal, tanácsadással és programokkal segítjük az érintetteket. Aktuális programjainkról a www.gerincferdules.hu oldalon tájékozódhatnak.

 

 

Tábori élet